| |
Ze względu na specyfikę choroby Teosia konieczne jest postępujące leczenie chirurgiczne krok po kroku usuwające kolejne części zmiany. Prawdopodobnie konieczne będą zabiegi z ekspanderami, a następnie użycie specjalistycznych laserów. Przed naszym synkiem jeszcze kilka lat intensywnego leczenia i wiele operacji.
Poród i pierwsze dwie operacje zostały finansowane przez NFZ w ramach unijnego formularza E112. Naszą intencją jest kontynuacja finansowania leczenia Teosia właśnie w taki sposób. Niestety, z różnych powodów nie zawsze jest to możliwe. Trzecią operację, której koszt wyniósł ponad 4000 euro musieliśmy pokryć samodzielnie. Dzięki współpracy z Fundacją Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" mamy szanse na refundację poniesionych kosztów leczenia.
Mechanizm finansowania polega na przedstawieniu faktur i rachunków, które po weryfikacji przez fundację są refundowane ze środków zgromadzonych na naszym subkoncie.
|
|
| |
|
|
|
|
10.06.2011 |
|
Dwunasta operacja w Berlinie. Usunięcie "tunelu" do nowej skóry na nosie. |
|
|
03.06.2011 |
|
Jedenasta operacja w Berlinie. Korekta nosa i prawej powieki. |
|
|
13.05.2011 |
|
Zdjęcie szwów w Berlinie. Pełna narkoza. |
|
|
04.05.2011 |
|
Dziesiąta operacja w Berlinie. Przeprowadzona przez prof. Bruce'a Bauer'a z Chicago. Przeszczep skóry wyhodowanej dzięki wcześniejszemu użyciu ekspanderów. Nowa skóra na nosie (z "tunelowym" połączeniem z czołem), prawym policzku, powiekach prawego oka oraz na lewym policzku. Trwała 9 godzin. |
|
|
18.03.2011 |
|
Dziewiąta operacja w Berlinie. Wszczepienie trzech ekspanderów skórnych. |
|
|
09.11.2010 |
|
Ósma operacja w Berlinie. Wykonana przez prof. Wanera z Nowego Jorku i dra Fay'a z Bostonu. Przeszczep wychodowanej skóry z szyi na prawy policzek i dolną prawą powiekę. |
|
|
16.09.2010 |
|
Wyciągnięcie szwów, tym razem bez narkozy, przez dr. Piekarską w Kilnice Chirurgii Plastycznej w Bielsku-Białej. |
|
|
03.09.2010 |
|
Siódma operacja w Berlinie. Usunięcie kolejnej części znamienia z lewego policzka, dużej ilości czarnych miejsc na głowie, redukcja guza nad prawym okiem - łuk brwiowy i powieka. Wszczepienie tradycyjnego ekspandera do napełniania co tydzień solą fizjologiczną. |
|
|
16.08.2010 |
|
Konsultacja z prof. Wanerem w Berlinie - ustalenie dalszych kroków leczenia. Tym razem z towarzyszącym nam supergrzecznym Brunem. |
|
|
20.07.2010 |
|
Szósta operacja w Berlinie. Wyciągnięcie ekspandera - w ciągu tygodnia ekspander napełnił się całkowicie rozrywając szew na szyi. Czym prędzej pojechaliśmy wyciągnąć zamin doszłoby do zakażenia. |
|
|
12.07.2010 |
|
Piąta operacja w Berlinie. Usunięcie części znamienia na lewym policzku, na czubku głowy i na prawym policzku, redukcja części guza u nasady nosa. Wszczepienie ekspandera osmotycznego na szyi po prawej stronie. |
|
|
24.06.2010 |
|
Ściągnięcie szwów pod narkozą w klinice plastycznej przez dr Sirka w Bielsku-Białej. |
|
|
21.06.2010 |
|
Konsultacja z prof. Wanerem, prof. Jovanovicem, dr Fay'em i dr Meyerem w Berlinie - ustalenie dalszych kroków leczenia, nowe pomysły na temat umieszczania ekspanderów. |
|
|
31.05.2010 |
|
Czwarta operacja w Berlinie. Wycięcie części guzów z nosa i okolic ucha. Umieszczenie na swoim miejscu tętnicy szyjnej. Wycięcie części zmienionej skóry z twarzy i głowy. |
|
|
|
|
Decyzja o dalszym finansowaniu przez NFZ - akceptacja wniosku na 10 kolejnych operacji! |
|
|
|
|
Konsultacja z prof. Wanerem w Berlinie - ustalenie dalszych kroków leczenia.
|
|
|
10.03.2010
|
|
Ściągnięcie szwów w Berlinie, powrót do domu. |
|
|
|
|
Trzecia operacja w Berlinie. Resekcja guza nad okiem i części na nosie, które zasłaniały prawe oczko. Usunięcie kolejnych części zmiany.
|
|
|
|
|
Konsultacja okulistyczna u dr Klepackiego w Bielsku-Białej. Zalecenie natychmiastowej operacji i odsłonięcia oka.
|
|
|
|
|
Konsultacja z prof. Wanerem w Berlinie - ustalenie dalszych kroków leczenia.
|
|
|
|
|
Ściągnięcie szwów bez narkozy, przez dr. Piekarską w Kilnice Chirurgii Plastycznej w Bielsku-Białej..
|
|
|
|
Powrót do domu i wygaśnięcie finansowania z NFZ.
|
|
|
|
Druga operacja - resekcja dużej części zmiany na głowie oraz pobranie niewielkiej próbki do badania histopatologicznego znamienia z pleców.
|
|
|
|
Konsultacja dermatologiczna z prof. Blume-Peytavi w klinice Charite w Berlinie. Konsylium dermatologów wskazało na fakomatozę barwnikowo-naczyniową (V.a. Phacomatosis pigmentovascularis), jednak ze względu na specyfikę zman stwierdzono, że nie można zakwalifikować choroby do znanego syndromu. |
|
|
|
Rezonans magnetyczny głowy i kręgosłupa wykazał brak zmian wewnętrznych. Było to dla nas najważniejsze badanie eliminujące groźne zespoły chorobowe często związane z tego typu zmianami.
Wyniki histopatologii stwierdzają zmianę o charakterze nowotworowym, znamię barwnikowe (melanocytowe) z licznymi nerwiako-włókniakami (neurofibroma) oraz komórki naczyniaka kapilarnego.
|
|
|
|
Konsultacja okulistyczna stwierdzająca, że najprawdopodobniej prawe oko nie zostało uszkodzone przez zmianę. |
|
22.01.2010 |
|
Pierwsza operacja - usunięcie nawisu zasłaniającego oko. |
|
|
|
Urodził się Teo. Cesarskie cięcie odbyło się w całkowitej narkozie. Teo przyszedł na świat z krzykiem. Samodzielnie oddychał, jednak po chwili, w wyniku działania narkozy oddech zaczął zanikać i lekarze musieli wspierać go respiratorem. Otrzymał 6/8/9 pkt Apgar i trafił na intensywną terapię noworodków NEO.
|
|
|
|
Pierwsze spotkanie z prof. Wanerem i omówienie diagnozy prenatalnej.
|
|
|
|
Przyznanie przez NFZ finansowania porodu i pierwszych operacji w ramach unijnego formularza E112. Aby uzyskać zgodę NFZ na leczenie dziecka za granicą musieliśmy przeprowadzić liczne konsultacje u krajowych lekarzy.
|
|
16.12.2009 |
|
Po licznych badaniach i konsultacjach w Polsce udało się zorganizować konsultację chirurga naczyniowego i ginekologa w berlińskiej klinice dziecięcej St. Joseph Krankenhaus w Centrum Malformacji Naczyniowych u Dzieci. Niestety nawet tam nie było można postawić prenatalnie dokładnej diagnozy.
|
|
|
|
Podczas badania USG w 28 tygodniu ciąży ginekolog zauważył nieprawidłowy obraz płodu. Była to zmiana w obrazie główki dziecka. Jesteśmy wdzięczni dr Bogdanowi Fenderowi za rzetelne i fachowe prowadzenie ciąży. Dzięki jego szybkiej diagnozie mogliśmy zacząć nasz wyścig z czasem.
|
|
